Ěý
Imaginez que vous êtes un enfant unique dont la mère vit seule, quelques heures de vous. Elle reçoit des services de soins palliatifs pour son diagnostic de cancer en phase terminale, et elle est déterminée à mourir à la maison. Vous souhaitez vraiment être avec elle pendant cette période. Puisque vous êtes autorisé à travailler à distance, vous déménagez avec elle. Cependant, vous n’avez jamais su à quel point les soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sont épuisants lorsqu’on prend soin d’un être cher mourant.
Vous n’avez pas réalisé combien de temps les soins d’hygiène prennent pour quelqu’un qui ne peut pas se déplacer facilement. Vous n’avez pas réalisé à quel point vous seriez tous les deux agacés à la fin de longues journées quand vous êtes tous les deux fatigués, tristes et souffrants. Vous ne savais pas que votre mère aurait une détresse respiratoire, et vous ne saurais pas quoi faire. Vous apprenez, mais il n’y a personne d’autre qui apprend avec vous, et vous savez que vous ne pouvez pas tenir votre promesse pour votre mère de mourir à la maison beaucoup plus longtemps sans aide.
Un soir, après tant de frayeurs à la fin de la semaine, vous vous demandez : « Est-ce que ça c’est notre vie maintenant ? » Vous pleurez. Vous avez besoin d’une pause. Vous avez besoin d’aide, tout de suite. Mais qui pouvez-vous appeler ? Qui pouvez-vous et votre mère faire confiance pour fournir ces soins intensifs de dernière minute ?
Les services de soins répit sont essentiels pour soutenir la mort à domicile. Ces services offrent de courtes pauses aux soignants familiaux et aux patients en soins palliatifs, tandis qu’une autre personne fournit des services de soins pour ce patient. Pourtant, le paysage actuel des services et soins répit au Québec est divisé entre les secteurs public et privé. Les services sont souvent difficiles à accéder et à planifier. Souvent, les heures disponibles sont rigides, et les services sont généralement assurés par des soignants à domicile qui ont une expertise limitée. Par conséquent, les soignants familiaux et les patients en soins palliatifs peuvent être hésitant à utiliser ces services, de sorte qu’ils deviennent souvent inutilisés.
D’autres entreprises sont en train de développer des applications pour téléphones intelligents (« apps ») pour faciliter l’utilisation des services. Cependant, peu d’applications ont été développées pour coordonner les services de soins répit fournis par les infirmières et, à notre connaissance, aucune n’a été conçue pour les familles atteintes de cancer.
iRespite Services ľ±¸éĂ©±čľ±łŮ cherche Ă aider les milliers de familles qui vivent des situations similaires Ă celle dĂ©crite ci-dessus. ł˘â€™Ă©qłÜľ±±č±đ concevra en collaboration une application pour coordonner des services de soins rĂ©pit Ă domicile flexibles et fiables, fournis par les infirmières aux familles aux prises avec un cancer en phase palliative au QuĂ©bec. Au cours de la prochaine annĂ©e, l’équipe organisera des sĂ©ances de conception en ligne rĂ©pĂ©tĂ©es avec des infirmières en oncologie, en soins palliatifs et en soins Ă domicile, des aidants familiaux d’adultes vivant avec un cancer en phase palliative, des adultes vivant avec un cancer en phase palliative et d’autres parties prenants importantes. Ces sĂ©ances de conception permettront d’offrir des solutions pour amĂ©liorer la coordination des services de soins rĂ©pit au QuĂ©bec, Ă mesure que l’application sera dĂ©veloppĂ©e.
Une approche transdisciplinaire est nĂ©cessaire pour dĂ©velopper des solutions aux dĂ©fis complexes des systèmes de santĂ©. Le programme de recherche ľ±¸éĂ©±čľ±łŮ est dirigĂ© par chercheuse principale Dre Argerie Tsimicalis, inf. et candidate au doctorat , inf. Les autres spĂ©cialistes de l’équipe sont: Dre Antonia Arnaert, inf.: experte en tĂ©lĂ©santĂ© des soins infirmiers et co-superviseure au doctorat ; Dr. John Kildea: expert en cancĂ©rologie et co-dĂ©veloppeur de la plateforme Opal; Dre Karyn Moffatt: chercheuse en informatique sociale inclusive au Canada; Dre Bessy Bitzas, inf.: clinicienne en soins infirmiers et en soins palliatifs Ă l’HĂ´pital gĂ©nĂ©ral juif ; et , inf. : infirmière gestionnaire de la SociĂ©tĂ© de soins palliatifs Ă domicile du Grand MontrĂ©al. Cinq stagiaires en recherche se sont joints Ă l’équipe : Gabrielle Lalonde-LeBlond, Joche Londoño Velez, Justine Tremblay, Tracy Nghiem, inf., M.Sc.(A), Ă©tudiante IP, et Ariana Pagnotta inf. bacc. clinicienne. Les stagiaires font la synthèse de diverses sources de connaissances pour Ă©clairer l’application. Ces projets comprennent une analyse de la conjoncture des services de soins rĂ©pit offerts au QuĂ©bec et une recherche approfondie des applications de soins rĂ©pit existantes dans les magasins Ă©lectroniques Apple et Android.
ł˘â€™Ă©qłÜľ±±č±đ ľ±¸éĂ©±čľ±łŮ se concentre actuellement sur les soins en oncologie palliative au QuĂ©bec, car le cancer est la cause de dĂ©cès la plus frĂ©quente au Canada, et le QuĂ©bec affiche certains des taux de mortalitĂ© les plus Ă©levĂ©s au pays. Cependant, Ă l’avenir, ces rĂ©sultats pourraient ĂŞtre traduits et adaptĂ©s Ă d’autres contextes et populations du Canada, appuyant les soins et la fin de vie Ă domicile, oĂą la plupart des Canadiens souhaitent d’être.
***
ľ±¸éĂ©±čľ±łŮ est toujours Ă la recherche de collaborations et de retours d’expĂ©rience. Si vous ĂŞtes un Ă©tudiant, une infirmière, un soignant familial, un adulte vivant avec le cancer ou toute autre personne intĂ©ressĂ©e Ă discuter de nos recherches et Ă partager des idĂ©es, veuillez communiquer avec nous !
Aimee Castro: Twitter: @AimeeRCastro,
courriel: aimee.castro2 [at] mail.mcgill.ca
Argerie Tsimicalis: Twitter: @ArgerieT,
courriel: argerie.tsimicalis [at] mcgill.ca
Remerciements :
Cette recherche est financĂ©e par le RĂ©seau de cancĂ©rologie Rossy (RCR). La RCR est un partenariat entre la FacultĂ© de mĂ©decine de l’UniversitĂ© Ć»ąűŇůÔş, le Centre hospitalier St. Mary’s, l’HĂ´pital gĂ©nĂ©ral juif et le Centre universitaire de santĂ© Ć»ąűŇůÔş. La RCR offre des soins aux patients, Ă la recherche et Ă l’enseignement de niveau prestigieux. Sa mission est d’amĂ©liorer la qualitĂ©, l’efficacitĂ© et l’efficience dans l’ensemble du continuum des soins en cancĂ©rologie. Voir mcgill.ca/rcr-rcn pour plus de dĂ©tails.
Aimee Castro est la récipiendaire d’une bourse d’études de 2020 financée par le Centre canadien de recherche appliquée dans la lutte contre le cancer (ARCC) qui est financée par la Société canadienne du cancer (subvention no 2015-703549). Dr. Tsimicalis est un chercheur de premier cycle financé par le Fonds de recherche du Québec (FRQS).